تالاسمی؛ جنگی نابرابر میان زندگی و کمبود دارو

برای آنها، زندگی چیزی فراتر از روزمرگی‌ها است؛ هر لحظه‌شان به تزریق خون، مصرف دارو، و نگرانی برای تأمین داروهای حیاتی گره خورده است. اما در این میان، کمبود دارو همچون تیغی بر زخمشان فشار می‌آورد و روزگارشان را سخت‌تر از همیشه می‌کند.

تالاسمی؛ بیماری‌ای که نیازمند درمان‌های مداوم است

تالاسمی یک اختلال ژنتیکی خون است که باعث کاهش تولید هموگلوبین می‌شود. بیماران مبتلا به این بیماری از دوران کودکی تا پایان عمر، وابسته به تزریق منظم خون و مصرف داروهایی هستند که بدون آنها سلامت و حتی زندگی‌شان به خطر می‌افتد. داروهایی مانند «دفروکسامین» و «دفرازیروکس» برای جلوگیری از تجمع آهن اضافی در بدن مصرف می‌شوند. بدون این داروها، بیماران در معرض خطر آسیب‌های جدی به قلب، کبد و سایر ارگان‌های حیاتی قرار دارند. اما در سال‌های اخیر، کمبود دارو و مشکلات تأمین تجهیزات درمانی، این مسیر سخت را برای بیماران و خانواده‌هایشان دشوارتر کرده است.

کمبود دارو؛ معضل بزرگ بیماران تالاسمی

در ماه‌های اخیر، بسیاری از بیماران تالاسمی با کمبود شدید داروهای حیاتی روبه‌رو شده‌اند. داروهایی مانند «دسفرال» که برای دفع آهن اضافی از خون استفاده می‌شود، در بسیاری از مراکز دارویی کمیاب شده است و جایگزین‌های آن نیز اثربخشی لازم را ندارند. این وضعیت نه‌تنها سلامت بیماران را به خطر می‌اندازد، بلکه خطر نارسایی قلبی و آسیب‌های جدی به کبد و کلیه را نیز افزایش می‌دهد.

خطر افزایش مرگ‌ومیر در میان بیماران تالاسمی

متخصصان هشدار می‌دهند که کمبود دارو و عدم دسترسی بیماران به درمان مناسب، می‌تواند میزان مرگ‌ومیر در میان بیماران تالاسمی را افزایش دهد. در سال‌های گذشته، پیشرفت‌های پزشکی و تأمین منظم دارو باعث افزایش امید به زندگی این بیماران شده بود. اما حالا، نگرانی از دست رفتن این دستاوردها وجود دارد.

درخواست فوری بیماران از مسئولان

بیماران تالاسمی و خانواده‌های آنها از مسئولان نظام سلامت کشور خواستار اقدام فوری برای تأمین داروهای حیاتی هستند. آنها تأکید دارند که بیماری‌شان یک مسئله اورژانسی است و نباید تأمین داروهایشان تحت تأثیر مشکلات اقتصادی یا تحریم‌ها قرار گیرد. زندگی این بیماران هر روز به داروهایی وابسته است که تأمین آنها نباید با مشکل مواجه شود.

هزینه درمان بیماران تالاسمی؛ بار سنگین هزینه‌ها

یونس عرب، عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی، گفت: یک بیمار مبتلا به تالاسمی که در سن ۲۰ سالگی قرار دارد، برای دریافت درمان استاندارد باید ماهانه به‌طور متوسط ۱۵ میلیون تومان هزینه کند. این هزینه‌ها شامل مواردی است که بیمه‌ها پوشش نمی‌دهند و خارج از هزینه‌های پرداختی توسط سازمان‌های بیمه‌گر برای تزریق خون و برخی داروها است.

مشکلات قانونی و کیفیت پایین داروهای داخلی

عرب افزود: یکی از مشکلات اصلی در این حوزه، قانون ممنوعیت مصرف داروی خارجی در صورت وجود داروی ژنریک در کشور است. این قانون باعث شده بیماران تالاسمی از دسترسی به داروهای باکیفیت خارجی محروم شوند، حتی زمانی که داروهای داخلی اثرگذاری لازم را ندارند. این وضعیت در دوره‌های سخت تحریم نیز، برخلاف ادعاها مبنی بر تحریم نبودن دارو، باعث کمبود داروهای ضروری برای بیماران تالاسمی شده است.

وضعیت بحرانی داروهای تالاسمی؛ ۷۰ درصد از نیازها تأمین نمی‌شوند

عرب خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی عمدتاً نیاز مداوم به داروهای آهن‌زدای تزریقی و خوراکی وارداتی دارند و در سال‌های اخیر به دلیل افزایش تحریم‌ها و وضعیت نامساعد تأمین ارز، تنها ۳۰ درصد از نیازهای دارویی این بیماران تأمین می‌شود. این مشکلات موجب شده است که حدود ۵ درصد از جامعه تالاسمی ایران به دلیل کیفیت نازل یا کمبود دارو جان خود را از دست دهند.

درخواست‌های بیماران تالاسمی؛ ضرورت رسیدگی فوری به مشکلات دارویی

بیماران تالاسمی خواستار رسیدگی فوری به مشکلات دارویی و هزینه‌های درمانی خود هستند. آنها می‌گویند نباید حیات بیماران به تصمیمات سلیقه‌ای، تحریم‌ها و سیاست‌های اشتباه وابسته باشد. مسئولان نظام سلامت باید راهکارهایی برای تأمین داروهای باکیفیت، کاهش هزینه‌های درمان و حمایت واقعی از بیماران تالاسمی بیندیشند تا این بیماران مجبور نشوند میان هزینه‌های سنگین درمان و مرگ تدریجی یکی را انتخاب کنند.

نتیجه‌گیری؛ ضرورت اقدام فوری برای رفع مشکلات دارویی بیماران تالاسمی

بیماران تالاسمی نمی‌توانند منتظر بمانند. آنها برای زنده ماندن، هر روز به دارو نیاز دارند. مسئولان باید با اقداماتی جدی، از تأمین مستمر داروهای موردنیاز این بیماران اطمینان حاصل کنند. افزایش تولید داخلی، تسهیل واردات داروهای ضروری و حمایت مالی از بیماران می‌تواند از بروز فاجعه‌ای بزرگ جلوگیری کند.

منبع: مهر